Met de nodige aanpassingen hier en daar, beleefden Linda* en Ben* de bruiloft van hun dromen. Ondanks hun chronische ziekten wisten ze namelijk zelf hun grote dag samen te stellen, waarvan ze iedere seconden hebben genoten.
Het aanzoek
Linda en Ben ontmoetten elkaar op het werk, waar hun klik direct duidelijk was. De liefde tussen elkaar hadden ze zelf echter pas later door. Op hun vierjarig jubileum trok Linda de stoute schoenen aan en vroeg zij Ben ten huwelijk. Zijn antwoord was natuurlijk: ja!
Trouwen met chronische ziekten
“Ben heeft diabetes type 1, neuropathie, artrose, reuma en tenosynovitis. Ikzelf heb epilepsie, PNEA en autisme. Daarnaast zijn we beiden plus size”, vertelt Linda.
Diabetes type 1 is een vorm van suikerziekte, neuropathie een aandoening van de zenuwen, artrose een aandoening van je gewrichten, reuma is een verzamelnaam voor aandoeningen aan de gewrichten, spieren en pezen en als laatst is een peesschedeontsteking.
Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen met elektrische verstoringen in de hersenen, PNEA zijn aanvallen zonder elektrische verstoringen in de hersenen en bij autisme verwerken de hersenen informatie op een andere manier.
Aangepaste bruidsjurk voor NVS-magneet
Linda: “Voor mij was het al heel snel duidelijk dat ik naar een winkel wilde waar ze jurken in grote maten hadden, niet gewone maten met de grote maten op bestelling of ergens een hoekje met vijf grotere jurken. Een pastrauma zoals je dat soms op tv ziet, wilde ik echt niet. Ik heb daarom een hele lijst gemaakt met winkels die mogelijk in aanmerking kwamen. Uiteindelijk heb ik De Sluier Curves in Arnhem als winkel gekozen.”
“Zij konden daar mijn jurk perfect aanpassen. Ik heb voor mijn epilepsie namelijk een nervus vagus stimulator (soort pacemaker). Hierbij hoort een magneet waarmee een extra stimulatie kan worden uitgevoerd. Het is belangrijk, zeker op zo’n grote dag, dat ik die bij mij draag. Ze hebben bij mijn linkerborst een soort zakje gemaakt waardoor ik de magneet op ieder moment uit mijn decolleté kon toveren”, vertelt ze.
Verstop de insulinepomp: trouwpak op maat
Ben kreeg ook een op maat gemaakte trouwlook, inclusief aanpassingen. Linda: “Hij had vooral een groot probleem met zijn vorm. Hij is nogal een – zoals ze dat in België zeggen – ‘Jerommeke’. Breed bij de schouders en zeer smal bij de heupen. Zoals Jerom uit Suske en Wiske. Een maatpak was dus sowieso een vereiste. Iets dat eigenlijk al op de planning stond, vanwege zijn diabetes. Hij heeft een insulinepomp en in het dagelijks leven draagt hij de pomp in zijn broekzak. Daardoor zie je de draad van de pomp zitten. Aangezien we dat op de dag zelf niet wilden, hebben ze er bij Labaere Tailors voor gezorgd dat deze heel mooi weggestoken zat in zij gilet.”
Vriendelijk en flexibele fotograaf
“Ook de fotograaf hebben we het vuur aan zijn schenen gelegd! Onze angst was vooral dat Ben een hypo zou krijgen of ik een epilepsieaanval. Of erger nog; allebei. We hebben dit dus ook besproken met alle kandidaat-fotografen. En er kwam er één uit met een goed antwoord en een goede vibe. Fotograaf Tom Hens gaf aan dat onze gezondheid op nummer één stond. Als we dus een gezondheidsprobleem hadden op dat moment, dan zouden we eerst kijken of we de shoot (want daar waren we uiteraard bang voor) konden verzetten naar een ander moment die dag en anders zouden we het op een ander moment op een mooie locatie doen. Dat alleen al, zorgde bij mij voor zoveel rust”, vertelt Linda.
Het is niet meer dan logisch dat je op je grote dag van een diner wil genieten van je favoriete gerechten. Helaas is dat niet altijd even simpel. Linda: “Het was voor ons heel belangrijk om iets te eten dat we lekker vonden. Ikzelf heb moeite met structuur en sommige smaken. Lactose, paprika, mosselen, oesters, etc. Daarnaast moesten we rekening houden met Bens diabetes. We hebben ons menu gevonden na meerdere aanpassingen en vooral heel veel overleg, maar ook uitleg. Waarom bepaalde zaken van ons uit niet mogelijk waren. We hebben ook overleg gehad over de ijstaart (populair in België: aan het eind van het diner wordt met een show de ijstaart als dessert aan tafel gebracht.)”
“Voor de rust, besloten we de gehele bruiloft op één locatie te houden. We hebben de locatie dan ook onze lunch laten verzorgen, direct na de first look. Tot op dat moment had ik alleen nog maar een banaan gegeten, door de wedding stress. Toen die spanning wegviel, kwam de honger! Door de lunch met een kleine groep te doen, was er een fijn moment om met onze naasten, in ontspannen sfeer even op te laden en niet te stressen over zelf broodjes smeren of ergens wat ophalen”, vertelt Linda.
Aangepast draaiboek op de bruiloft
“Onze trouwlocatie, Hof ten Bosse, went above and beyond om ons een menu, fantastische dag en een gerust gevoel te geven. Zo was het bijvoorbeeld ook mogelijk het voorgestelde tijdschema aan te passen. We hebben het eten en de openingsdans twee uur vervroegd. Het oorspronkelijke tijdstip was voor ons echt te laat en bijgevolg zou ik mogelijks al half slapen of zelfs al naar bed zijn. Dat ik uiteindelijk stond te stuiteren van adrenaline en om half 3 ‘s nachts nog wakker was, had ik niet verwacht! Dit was wederom met heel veel medewerking van de locatie”, legt ze uit.
Linda: “We hebben in onze dagplanning ruime tijdsloten genomen, toch naar ons gevoel. We hebben daardoor, als we terugkijken, slechts op één ding moeten beknibbelen, en dat is de fotoshoot met familie. Onze receptie was veel te kort, of de felicitaties veel te lang. Waardoor foto’s met familie tijdens het diner moesten. Dit was onverwacht dus het licht was niet ideaal.”
Trouwdag EHBO: Eerste Hulp Bij Overprikkeling
“Het was voor ons ook heel belangrijk dat ik (en enkele gasten), indien nodig, zich terug kon trekken van al onze drukte. Dat was een bijkomende reden om voor een locatie te kiezen waar een B&B aan verbonden was. Van die Bed & Breakfast hadden wij een slaapkamer op de begane grond. Dat was vooral handig vanwege de reuma van Ben en voor het geval ik een epileptische aanval zou krijgen. Trappen zijn dan niet zo praktisch, vooral niet met een trouwjurk aan. Verder droeg ik het grootste gedeelte van de bruiloft mijn Loop Experience oordoppen en hadden we een dj gekozen die geen bass zou gebruiken en de lichten zou beperken”, vertelt Linda.
Een bruiloft om van te dromen
Linda: “Als je chronisch ziek bent, en dat beheerst je leven, hou er dan ook rekening mee dat je bruiloft daar ook door beïnvloed zal worden. Wij hebben alles zelf geregeld en dan loopt er wel eens iets mis. Maar het organiseren van onze trouwdag uit handen geven, dat was waarschijnlijk niet gelukt. Iedereen heeft van tevoren tegen ons gezegd: geniet van elke seconde, de dag is zo voorbij. Wij zijn inmiddels ruim een jaar getrouwd, denken nog regelmatig terug en voelde ons geen seconde gehaast. Het was een perfecte dag.”
Linda en Ben vertellen dit verhaal anoniem, hun echte namen zijn bekend bij onze redactie. De foto’s in dit artikel zijn dan ook ter illustratie.